follow us:
సాధారణంగా మానవ శరీరం ఎముకలు, కండరాలతో నిర్మితమై ఉంటుంది. వీటిలో ఏది లేకపోయినా జీవితం సవ్యంగా ఉండదు. ఇక మన శరీరంలో నాలుక, గుండె వంటి భాగాలు కండర నిర్మితాలు. మనిషి ఎదుగుతున్న కొద్ది ఈ కండరాలన్ని.. ఎముకలుగా మారితే.. ఊహించడానికే చాలా భయంకరంగా ఉంది కదా. ఇలాంటి అరుదైన వ్యాదితో బాధపడుతున్న వ్యక్తి గురించి ఇప్పుడు మనం తెలుసుకోబోతున్నాం. సదరు వ్యక్తి శరీరంలో కండరాలు క్రమేపీ ఎముకలుగా మారుతున్నాయి. ఫలితంగా అతడు నడవడం కాదు కనీసం పక్కకు కూడా కదల్లేడు.. రోజు వారి కార్యక్రమాలు చేసులేకపోతున్నాడు. అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఆ వ్యక్తి వివరాలు..
యూకేకి చెందిన జో సూచ్ అనే 29 ఏళ్ల వ్యక్తి ‘స్టోన్‌ మ్యాన్ సిండ్రోమ్‌’ అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ఈ వ్యాధి బారిన పడిన వారు సుమారు 700 మంది వరకు ఉన్నారు. ఇక ఈ వ్యాధి ప్రధాన లక్షణం ఏంటంటే.. ఏళ్లు గడుస్తున్న కొద్ది.. శరీరంలోని కండరాలు.. ఎముకలుగా మారతాయి. జో సూచ్ కి 3 ఏళ్ల వయసు ఉన్నప్పుడు.. అతడు ఈ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు గుర్తించారు. ఆ సమయంలో పరిస్థితి మరీ ఇప్పుడున్నంతగా దిగజారిపోలేదు. శరీరంలో వాపు మాత్రమే కనిపించింది.
దీని గురించి జో సూచ్ మాట్లాడుతూ.. ‘నాకప్పుడు 3 ఏళ్లు. ఓ రోజు ఉన్నట్లుండి నా కనుబొమ్మలు వాచాయి. అప్పుడు పెద్దగా నొప్పి కలగలేదు. కానీ ఆ తర్వాత చాలా త్వరగా నాలో మార్పులు రాసాగాయి. నాకు 9 ఏళ్ల వయసు వచ్చే సరికి నా భుజాలు పూర్తిగా బిగుసుకుపోయాయి. చేయి పైకి లేపడానికి రాలేదు. నా చేయి విరిగిపోయిందా అనిపించింది. అప్పుడు నాకు ఓ విషయం అర్థం అయ్యింది. నేను అందరిలా లేను.. ఏదో అరుదైన వ్యాధి నన్ను పీడిస్తోంది అని తెలిసింది’ అని తెలిపాడు.
‘ఆస్పత్రులు చుట్టూ తిరిగినా లాభం లేకపోయింది. సర్జరీ చేయడానికి కూడా వీలు కాదు అన్నారు. ఇక నేను అనుభవించే బాధ ఎలా ఉంటుంది అంటే.. ఎవరో నా కండరాల్లోకి కత్తులు దూసి.. మెలి తిప్పినట్లు అనిపిస్తుంది. ఇప్పటికే నేను ఎటు కదలలేక.. నా పనులు కూడా నేను చేసుకోలేని స్థితిలో ఉన్నాను. భవిష్యత్తులో ఇది మరింత ప్రమాదకరంగా మారనుందన్నారు వైద్యులు. అధికంగా ఉన్న ఎముకలను తొలగించడం మరింత ప్రమాదకరం అంటున్నారు’ అని జో సూచ్ తెలిపాడు. ఈ వ్యాధి ఎందుకు వస్తుంది.. దీనికి చికిత్స ఏంటి అనే దాని గురించి వైద్యులు, సైంటిస్టులకు కూడా అంతుబట్టడం లేదన్నారు జో సూచ్.
‘ఏదో ఒక రోజు నేను పూర్తిగా బిగుసుకుపోతానని నాకు తెలుసు. అయితే నాకున్న ఈ అరుదైన వింత వ్యాధిని తలుచుకుని.. బాధపడాలని నేను భావించడం లేదు. దీని గురించి ప్రపంచానికి తెలియజేయాలనుకుంటున్నాను. అందుకే ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న 700 మంది తరఫున నేను ఓ డాక్యుమెంటరీ రూపొందించి.. యూట్యూబ్‌ లో అప్‌ లోడ్‌ చేశాను’ అని జో సూచ్ తెలిపాడు. ఈ సంఘటనపై మీ అభిప్రాయాలను కామెంట్స్‌ రూపంలో తెలియజేయండి.
